Nouvelles du front, bien que la guerre ne soit pas finie

sage décision de continuer, en te souhaitant tout de même d'arriver à cette grande pause.
Pause que j'ai connue ( 6 mois sans sutent) et pendant laquelle j'ai du faire face à deux problèmes
1) comme un état de manque, assez difficile à définir autrement.
2) la décompression, état confirmé par oncologue, généralisete et médecin conseil; pendant la maladie on se bat, on garde le moral et quand vient la rémission on se relache et on risque la déprime.
Désolé si ça fait un peu rabat-joie, comme on dit, mieux vos prévenir...

de mon coté je suis en pleine phase de radiothérapie stéréotaxique, dès que ce sera fin je tâheraai d'en dire plus sur ce forum car possible que cette technologie se développe, d'abord pour le cerveau elle est validée dans certain cas extra-cérébral, dont le rein avec extension au poumon avec petite zone à traiter et cancer initial controlé. exactement mon cas et je pense de plusieurs autres inscrits à ce forum.

Bons voyages

Bonjour Franois,

Je savais que vous avez été arrêté quelque temps se traitement (6 mois) mais que malheureusement la bête est toujours là!!!!  .

Je pense que si le moment venu mon Oncologue me propose une pause je pèserai le pour et le contre.
Dans un cas normal elle me l'aurai déjà prescrit mais mon cas est particulier car au début du traitement à 37,5 mg le sutent n'était pas efficace, à 50 mg avec 3 semaines de traitements suivi 3 semaines de repos là c'est bon, d'après ces dires je doit être le seul au CLB de Lyon.  
Tenez nous au courant pour votre radiothérapie stéréotaxique,  continuer vous le sutent avec ces rayons?
Amicalement
Jean pierre.

le radiothérapeute m'a demandé d'arrêté le sutent, pour le reprendre normalement une dizaine de jour après la dernière séance

Bonjour a tous,
Je rentre de Royan ou j'ai passé 15 jours sous le soleil.
Nous revoilà le  26 Septembre. Toujours de l’appréhension j'attendais le verdict du scann.
Stabilisation des deux micro nodule.
On continu le Sutent à mon rythme j'attaque la quatrième année   

Prochain scann prévu fin Janvier

Je vais donc préparer mes prochains voyages,les fêtes de fin d'année.
Amicalement
Jean pierre

Bonjour a tous,

18 mois de Sutent marqué par une régression complète sauf deux nodules de 4 mm puis 23 mois de situation stable.

Scanner hier, toujours rien de nouveau situation stable rapport radiologue

Après le contrôle en double lecture de mon médecin il y a fallu faire en choix:
Arrêter le Sutent pour pause thérapeutique, ou le continuer ?
Après discussion je continu le traitement jusqu'au prochain scanner le 15 juin à mon rythme de (3x3) .Si tout est ok arrêt du traitement, puis surveillance tout les trois mois, avec le risque de reprise de la maladie mais là le sutent devrai de nouveau fonctionner en principe.

Amicalement

Jean-pierre.

Super !!!!!!!!!

C'est bien ça d'autant qu'en 3x3 c'est moins que la dose de base
et une pause sutent pour l'été, rien que ça, cela aide à aller mieux

Bonjour,

Bientôt 6 ans que j'ai rejoins le cercle des malades d'un cancer, nous sommes de plus en plus nombreux malheureusement à en faire partie...

Je ne me suis plus connectée au forum depuis longtemps, je vois qu'il existe toujours mais semble un peu endormi.

Pour ceux qui m'ont suivie  il y a quelques temps voici de mes nouvelles:
après l'arrêt du sutent l'onco m'a prescrit des chimios à l'hopital (2 jours toutes les 4 semaines), elle a fonctionné pendant un an et demi en stabilisant ce crabe qui s'est installé chez moi sans y être invité.
Depuis octobre malheureusement, elle non plus ne fonctionne plus et d'autres chimios ont commencés, mais mon corps est fatigué et ne me permet pas de suivre les chimios toutes les 3 semaines comme prévu, j'attends de pouvoir faire la 4eme car après celle-là un petscan est prévu, mais quant???? encore attendre et toujours.

Le plus dur en final ce n'est pas de subir les effets secondaires des traitements mais d'attendre encore et toujours des examens, des résultats, des visites chez l'onco.

Pendant ce temps mes enfants grandissent, bientôt mes garçons seront des adultes et ma princesse va rentrer en secondaire en septembre.
Quant on m'a annoncé que j'étais malade ma peur la plus profonde n'était pas pour moi et mon avenir mais pour eux, j'espérais pouvoir les accompagner le plus loin possible et les voir devenir des grands, en m'accrochant à cet espoir le temps à passé et j'ai déjà largement dépassé les prévisions des médecins. Aujourd'hui je m'accroche toujours à cet espoir, je dois avoir été une maman presque comme les autres puisque j'ai les mêmes soucis que toutes les mamans ou presque avec des ados . En ce qui concerne les garçons maintenant je connais les problèmes à "résoudre". Avec une fille c'est autre chose parait il,...

Dans 6 ans elle sera adulte j'espère tenir jusque là à repousser le crabe . L'espoir fait vivre alors je vis avec des haut, des bas comme tout le monde et ceux qui trouve que j'ai bonne mine, trop bonne mine pour être malade et bien qu'ils passent leur chemin, si j'étais restée ds mon lit ou ds mon fauteuil plus que de nécessaire je ne serai plus là aujourd'hui parce que j'aurai baissé les bras.
Avec le temps le vide c'est fait autour de moi, les faux amis sont partis, ne reste que les vrais amis, et encore une fois ce sont mes enfants et leurs copains qui sont les plus compréhensifs et qui m'acceptent comme je suis, bien,
ou mal; avec cheveux ou sans; allongée ou debout;...

Et bien voilà quelques nouvelles, à bientôt, courage à vous tous, malade ou non.  

Marie

Heureux de vous lire Marie.
Le forum est en effet un peu endormi.
Depuis que Bernard, et, hélas, d'autres anciens du forum ou leurs conjoints, s'en sont allés, ce n'est plus tout à fait pareil.

L'attente des examens la peur des résultats, voilà qui est tellement usant ! Pendant ce temps là le monde continue à tourner avec une parfaite indifférence.
L'injustice on la ressent jusqu'au plus profond de nos tripes, mais voilà se taper la tête contre les murs ou pas, il faut continuer à avancer.
Je suis bien d'accord avec vous ce forum est un peu endormi, lui qui reflétait l'espoir de malades aujourd'hui disparus. Tout ça me paraît bien triste.
Mes amitiés à vous et à toute votre famille, car je sais le calvaire qui est le vôtre.
Je vous embrasse
Joël

joelgaut1954@orange.fr

Bonjour Marie,

Depuis que Bernard est parti, le forum est bien triste.

Nous sommes tous ici content d'avoir de tes nouvelles.

De voir ses enfants grandirent est le meilleur des traitements je pense surtout à ta fille qui n'est encore qu'une adolescente, a besoin de vous. la relation d'une mère avec " sa princesse" est différente des garçons.
Tout comme Joël, l'attente des examens la peur des résultats, est usant !  mais voilà se taper la tête contre les murs ou pas, ne sert a rien il faut continuer à avancer.

Mes amitiés à vous ainsi qu'à toute votre famille.
Jean pierre

Bonjour à tous,
contente de te lire aussi Marie. J'aime lire que tu t'accroches. A mon idée les autres nous acceptent si nous nous acceptons nous même et nos problèmes avec. Comme tu dis, les vrais amis restent et les faux amis s’éloignent d'eux même. C'est tant mieux, nous avons d'autres chats à fouetter.

Bises à tous.

Bonjour a tous,

je viens vous donnez à tous quelques petites nouvelles de ma santé.  

Voilà quatre mois maintenant que j'ai arrêté de prendre ma petite pilule de sutent à 50mg, cela depuis presque quatre longues années.

C'est avec appréhension que j'ai passé mon scanner thoracique, cerveau ce jeudi 24.après l'attente toujours longue des résultats, mon radiologue avec un grand sourire est venu m'apporter la bonne nouvelle "aucune évolution" confirmée par mon oncologue le même jour. prochain scanner début janvier 2016.  

Aujourd’hui j'ai complètement oublié cette maladie tout en sachant bien que la guerre n'est malheureusement pas gagnée, les petites séquelles que j'ai rencontré lors de ces quatre années de traitement ont complétement disparu et ce matin j'ai repris les baskets.

Voilà j'espère que pour vous tous les anciens et nouveaux de ce forum tout va bien
amicalement
jean pierre

très heureux de ces bonnes nouvelles
J'en suis à + d'un an d'arret du sutent après la radio thérapie stéréotaxique précédée de 5 ans de sutent
l'épée au dessus de la tête n'est pas partie, toujours une fatigue qui subsiste et de nombreux kilo en +qui m'ont rouillé.
Mais la vie a repris, rien à voir avec les année de traitement et le jour où à bout j'ai atterri sur ce forum qui m'a redonné espoir.

Super bonne nouvelle dit donc ! Je suis très heureuse de l'apprendre. Enfin un peu de répis. Le combat n'est donc jamais vain.
1 an et 2 mois d'arrêt pour moi et je me sens encore mieux qu'avant de commencer. La course à pieds, la marche nordique, la plongée, les vacances au soleil et surtout les jeux extérieures avec les petits-enfants qui demandent une bonne endurance aussi....tout est à nouveau possible. Ce paradis là, je veux y rester encore un bon moment.